Редкие заболевания. Какова ситуация в Латвии?

У меня тоже редкое заболевание, но я научилась с ним жить, скрывать его, рассказывает руководитель Латвийского альянса редких заболеваний и Латвийского общества гемофилии Байба Зиемеле.

В конце февраля во всем мире отмечался День редких заболеваний. «В Латвии около 140 — 160 тыс. человек с редкими заболеваниями, — рассказывает Зиемеле, — но немало пациентов до сих пор не выявлены — в регистр включено менее 10% от всех пациентов, у которых в Латвии есть или может быть какое-то редкое заболевание».

Редкие заболевания затрагивают менее 1 из 2 000 человек.

80% редких заболеваний — генетического происхождения

Как показывают исследования, 80% этих заболеваний имеют генетическое происхожение, а в 50% случаев они затрагивают детей. Часть заболеваний не опасны для жизни, у части заболеваний можно устранить симптомы, принимая лекарства, но большую часть вылечить нельзя, хотя медицина способна улучшить состояние таких пациентов.

К сожалению, никто из нас не защищен от редких заболеваний. «Гены – это природа, и тут ничего не поделаешь», — говорит Зиемеле.

«…85% редких заболеваний — генетические, и большинство из них врожденные. Это значит, что генная мутация произошла во время формирования эмбриона, и никто не может влиять на это. Конечно, и употребление алкоголя, курение, плохо влияет на здоровье плода, но это не главная причина редких болезней. Это необъяснимые генетические мутации», — пояснила она.

В начале беседы Байба Зиемеле сказала, что у нее тоже редкое заболевание — болезнь фон Виллебранда, при которой нарушается свертываемость крови.

Полное интервью на латышском языке доступно на портале Rītakafija.lv.

Читайте также

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
пожалуйста, введите ваше имя здесь

Новости