У меня тоже редкое заболевание, но я научилась с ним жить, скрывать его, рассказывает руководитель Латвийского альянса редких заболеваний и Латвийского общества гемофилии Байба Зиемеле.
В конце февраля во всем мире отмечался День редких заболеваний. «В Латвии около 140 — 160 тыс. человек с редкими заболеваниями, — рассказывает Зиемеле, — но немало пациентов до сих пор не выявлены — в регистр включено менее 10% от всех пациентов, у которых в Латвии есть или может быть какое-то редкое заболевание».
Редкие заболевания затрагивают менее 1 из 2 000 человек.
80% редких заболеваний — генетического происхождения
Как показывают исследования, 80% этих заболеваний имеют генетическое происхожение, а в 50% случаев они затрагивают детей. Часть заболеваний не опасны для жизни, у части заболеваний можно устранить симптомы, принимая лекарства, но большую часть вылечить нельзя, хотя медицина способна улучшить состояние таких пациентов.
К сожалению, никто из нас не защищен от редких заболеваний. «Гены – это природа, и тут ничего не поделаешь», — говорит Зиемеле.
«…85% редких заболеваний — генетические, и большинство из них врожденные. Это значит, что генная мутация произошла во время формирования эмбриона, и никто не может влиять на это. Конечно, и употребление алкоголя, курение, плохо влияет на здоровье плода, но это не главная причина редких болезней. Это необъяснимые генетические мутации», — пояснила она.
В начале беседы Байба Зиемеле сказала, что у нее тоже редкое заболевание — болезнь фон Виллебранда, при которой нарушается свертываемость крови.
Полное интервью на латышском языке доступно на портале Rītakafija.lv.
